8 aylık Rukiye vücudunu kapayan yaralarla mücadele ediyor

Aydın’ın Efeler ilçesinde, doğduktan 1 hafta sonra nadir görülen Incontinentia Pigmenti teşhisi konulan 8 aylık Rukiye Özdemir, vücudunda tekrarlayan yaralardan kurtulup sağlığına kavuşmak için yardım bekliyor.
Efeler ilçesi Osman Yozgatlı Mahallesinde yaşayan Cebrail – Sabriye Özdemir çiftinin 7 çocukları olan 8 aylık Rukiye Özdemir’in doğduktan bir hafta sonra ilk olarak koltuk altına görülen yaralar daha sonra hızla vücuduna yayıldı. Kısa sürede el ve yüzü hariç vücudunun tamamına sirayet eden yaralar nedeniyle iki farklı hastanede yaklaşık 15 gün yatarak tedavi gören Rukiye bebek, daha sonra Adnan Menderes Üniversitesi Uygulama ve Araştırma Hastanesine sevk edildi. Nadir görülen Incontinentia Pigmenti adlı cilt hastalığına yakalandığı tespit edilen bebek için ilaç tedavisine başlandı.

Annesini emmesi yasak
İşsiz olan ve devletin verdiği sosyal yardımlarla evini geçindirmeye çalışan baba Cebrail Özdemir, SGK’nın karşılamadığı ilaç ve tedavi masrafları konusunda yardım beklediklerini söyledi. Çocuğunun ölünceye kadar bu hastalığa mahkum bir şekilde yaşayacağını öğrendiklerinde büyük üzüntü yaşadıklarını kaydeden Özdemir, “Kızımın vücuduna yayılan yaraların iyileşmesi için özel bir losyonla 3 günde kez temizlenmesi ve bir merhem sürülmesi gerekiyor. SGK’nın karşılamadığı ilaçların tek seferlik maliyeti 205 lira ve ben ayda 8 kutu ilaç zorundayım. Annesinin emzirmesi kesinlikle yasak. Bu yüzden özel bir mamayla besleniyor. İşsizim ve devletin yaptığı yardımlarla aileme bakmaya çalışıyorum. Valilik ve Kaymakamlığa müracaat ettim. Çocuğumun bakım ve tedavi masrafları konusunda bize uzanacak bir yardım eli bekliyoruz” dedi.

Incontinentia Pigmenti:
Bloch Sulzberger Hastalığı X’e bağlı dominant geçiş gösteren, ektodermal ve mezodermal kökenli organları tutan bir hastalık olan Incontinentia Pigmenti, çocuklarda değişik cilt ve organ tutulumlarının ortaya çıkmasına neden oluyor. Incontinentia Pigmentioldukça nadir görülen bir hastalık olarak biliniyor.